宸宸(化名)今年8歲,和爸爸媽媽一起生活在杭州。
每當在路上經過披薩店時,宸宸都會問媽媽:這是什么?它好吃嗎?媽媽每次都說,這是披薩,下次帶你來。但每一次都是下一次。
因為宸宸是一名自閉癥小孩。曾經,媽媽也試著帶宸宸去餐館吃飯,但宸宸有時控制不住情緒鬧脾氣時,周圍異樣的目光、指指點點和指責,甚至直接被“請”出門,這些讓媽媽難過又傷心,更怕傷害到宸
從那以后,他們幾乎再也沒有去過餐館!漸漸地,媽媽甚至害怕帶宸宸去公眾場合,不僅僅因為宸宸的特別,更因周圍的目光。

給我一首歌的時間
小薛(化名)在幼年被確診為自閉癥,爸爸因無法接受這一事實而棄家離開,薛媽媽獨自一人帶女兒生活。為了能讓小薛接受康復訓練,媽媽在康復學校的門口擺攤賣小吃,每天凌晨5點到晚上11點從不停歇。
長期緊張而繁重的生活,讓小薛媽媽患上嚴重的胃病,醫生多次叮囑,要她注意飲食和休息。可沉重的生活,讓她不敢有一絲松懈。
對于每一個自閉癥人士的照護者來說,一點點短暫的休息時間,是他們的奢侈品。
*喘息服務—由受過專業訓練、對自閉癥群體有基礎的了解、能掌握照顧自閉癥群體的專業人員為自閉癥群體的看護或照料者提供臨時托養或照顧,使得看護或照料者能夠短暫休息的的服務。

給我一首歌的時間
小薛(化名)在幼年被確診為自閉癥,爸爸因無法接受這一事實而棄家離開,薛媽媽獨自一人帶女兒生活。為了能讓小薛接受康復訓練,媽媽在康復學校的門口擺攤賣小吃,每天凌晨5點到晚上11點從不停歇。
長期緊張而繁重的生活,讓小薛媽媽患上嚴重的胃病,醫生多次叮囑,要她注意飲食和休息。可沉重的生活,讓她不敢有一絲松懈。
對于每一個自閉癥人士的照護者來說,一點點短暫的休息時間,是他們的奢侈品。
*喘息服務—由受過專業訓練、對自閉癥群體有基礎的了解、能掌握照顧自閉癥群體的專業人員為自閉癥群體的看護或照料者提供臨時托養或照顧,使得看護或照料者能夠短暫休息的的服務。

找呀找呀找朋友“找呀找呀找朋友,找到一個好朋友,敬個禮呀握握手,你是我的好朋友”這首歡快的兒歌,描述了一個再簡單不過的場景,但對于大齡自閉癥人士來說,這件簡單的事情要付出極大的努力,克服非常多障礙。許多自閉癥人士成年之后,就面臨著孤單單調的生活。他們不知道要去哪里,能去哪里,他們所在的社區和公共壞境,也不知道該怎樣與一個自閉癥人士相處。 我們將在不同社區嘗試和實踐,為大齡自閉癥人士探索出一條與社區共融的范式,引導公眾理解和接納自閉癥人士,營造一個平等參與社會生活,包容友善的社會氛圍。

大齡技能培訓——星爸星媽的心愿
在電影《海洋天堂》的開頭中有這樣的一幕:一位躊躇的父親帶著患有自閉癥的21歲兒子,孤獨地坐在船上,電影中的父親被確診為患肝癌晚期,生命只剩不到半年的時間,如何安置好兒子的生活,成了父親最后的心頭大事。
很多特殊需要兒童需要半年的時間學會煎一只雞蛋,反反復復練習……特殊需要孩子從確診的第一天開始就踏上了漫長的——生存、行為訓練、康復、就業——之路……一個個嚴峻的現實問題一直縈繞在家長們的心中。我們希望通過給予大齡特殊需要群體專業的技能培訓,讓他們通過自己的勞動有尊嚴地活下去。
這也是全國數以萬計星爸星媽的共同心愿。
兒童行為訓練、康復、藥費輔具——愿“求藥”康復之路不再坎坷
《我不是藥神》電影近日瘋狂刷屏,片中病人們艱難的“求藥”給人們留下了深刻的印象。
其實和白血病患者一樣,罕見病、自閉癥和腦癱等特殊需要群體的“求醫問藥”之路,同樣艱難。
除了資源的稀缺外,社會保障體系的不完善,導致這些具有特殊需要的家庭背負著巨大經濟壓力。許多貧困的家庭,更因為無力支付昂貴的費用,不得不放棄孩子教育康復的機會;而由于科研投入少、缺乏有效治療手段且藥物多不在醫保體系等問題,我國罕見病患者更是一出生便面臨“病無所醫”、“醫無所藥”、“藥無所保”的種種窘境。
我們希望通過對這些兒童和家庭的支持,讓有需要的兒童獲得持續的行為訓練、康復醫療支持,緩解家庭的壓力。

教師培訓、機構能力建設——傳道,受業,解惑也
在特殊兒童關愛領域,有這樣一群教師:他們不是醫生,卻要了解各種疑難雜癥,掌握最新的康復技能;不是心理學家,卻要通曉各派心理理論,洞悉每個孩子喜怒哀樂;不是保姆,卻要時刻關注孩子的生活,教會學生基本的生活技能。他們就是服務于特殊需要孩子的特殊教育教師。
工作中更多的角色意味著更大的壓力,加之偏低的職業成就感、薄弱的社會支持等問題使得特殊教育教師流動率居高不下。
我們希望通過給特教教師以心理和技能上的培訓指導,同時針對特教機構的能力建設予以支持,以期對特殊教育教師的自我發展與完善、對特殊兒童的成長進步以及整個特殊教育的發展起到積極的推動作用。

壹基金海洋天堂計劃善款用于支持【罕見病】、【腦癱】【自閉癥】的兒童救助、全納教育、家長/病友加油站、公眾倡導、行業推動方面。其中,2018年99期間該項目籌款預算如下:




1. 聯合全國95家自閉癥服務機構為自閉癥兒童及家庭提供喘息服務、大齡社區融合、大齡技能培訓、兒童行為訓練、醫療康復等服務,為服務機構提供教師培訓和機構能力建設等支持。
2. 預計為近10000名特殊需要兒童和家庭直接受益。
3. 預計發動超過6萬名普通公眾加入聯合行動,支持特殊需要兒童及家庭,號召全社會關心、關注特殊需要兒童及家庭。
聯合95家伙伴機構,為近10000名特殊需要兒童和家庭提供專業支持”
2017年,壹基金海洋天堂計劃項目總支出19188802.69元,劃在兒童救助方面共聯合全國23個省(自治區、直轄市)的117家機構,為4966名兒童直接提供康復、行為訓練、生活補貼和社會融合機會、間接覆蓋受益人15898人。
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深圳壹基金公益基金會
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